Valérie-Anne Ryser, psychosociologue chez FORS | KA
Préparer sa fin de vie améliore la qualité de la dernière étape de l’existence, c'est démontré. Pourtant, en Suisse, seule une personne de plus de 55 ans sur cinq a rédigé des directives anticipées. Est-ce une affaire de caractère? Dans une étude parue en mars 2026 dans l'European Journal of Ageing, la psychosociologue Valérie-Anne Ryser de FORS et son équipe de l’Université de Lausanne ont utilisé les données suisses de l'enquête SHARE pour croiser les traits de personnalité de 1524 Suisses avec sept dimensions de la planification de sa fin de vie. Résultat: les plus organisés ne sont pas les mieux préparés, les plus anxieux y pensent sans jamais s'y mettre. Et si le vrai obstacle était ailleurs?
En bref
- Préparer sa fin de vie améliore la qualité de la dernière étape de l'existence.
- L'étude a croisé les cinq grands traits de personnalité de 1524 Suisses de 55 ans et plus avec sept dimensions de la planification de fin de vie.
- Les personnes ouvertes à l'expérience sont celles qui anticipent le plus largement: elles pensent à la mort, en discutent et formalisent plus souvent leurs volontés.
- Les personnes très consciencieuses ne planifient pas davantage que les autres, alors qu'elles adoptent habituellement des comportements de santé proactifs.
- Les personnes anxieuses pensent beaucoup à leur fin de vie mais passent rarement à l'acte, l'évitement l'emportant sur l'action.
- Aucun profil de personnalité ne constitue un frein majeur à la planification de fin de vie: tout le monde peut s'y engager.
Ryser, V. A., Vilpert, S., & Maurer, J. (2026). Personality traits and end-of-life planning in older adults: insights from a population-based survey. European Journal of Ageing, 23(19) https://doi.org/10.1007/s10433-026-00916-x
Pourquoi était-il utile de mener une étude sur la planification de fin de vie?
On a démontré en sciences sociales que les personnes qui ont planifié leur fin de vie ont une meilleure qualité de vie et un meilleur bien-être à la dernière étape de leur existence. Mais on constate que certaines personnes anticipent, et d'autres pas du tout. Alors nous nous sommes demandés pourquoi. On savait déjà que l’âge, le genre, le niveau d’éducation et la région ou on habite joue un rôle, mais qu’en était-il d’autres facteurs? On a essayé de mieux comprendre quel était le rôle des traits de personnalité dans ce contexte.
Qu'entendez-vous par traits de personnalité?
Ce sont les grandes dimensions qui structurent notre façon de penser, de ressentir et de nous comporter. On en retient cinq. En un, il y a l'ouverture à l’expérience, donc la curiosité, l’imagination. En second, la conscienciosité: le sens de l'organisation et de la discipline. Vient suite l’extraversion: la sociabilité, le fait d'être tourné vers les autres. Puis l’agréabilité: la coopération et la confiance. Et enfin le neuroticisme: la tendance à l'anxiété et aux émotions négatives. Elles se développent dès l'enfance tendent à demeurer relativement stables tout au long de la vie, même si elles peuvent encore évoluer progressivement à l'âge adulte.
On pourrait penser que les personnes méticuleuses, qui aiment tout planifier, sont aussi celles qui rédigent un testament ou un mandat pour cause d’inaptitude en premier. Or ce n’est pas ce que vous observez. Est-ce le résultat le plus étonnant de votre étude?
Je ne m’y attendais pas du tout, et c’est effectivement étonnant. Plusieurs études montrent que la conscienciosité est un trait généralement associé à des comportements de santé proactifs et à des processus de décision très structurés. Or dans notre étude, on ne retrouve pas cette proactivité en matière de planification de fin de vie.
Comment l’expliquez-vous?
Mon hypothèse est que les personnes qui présentent des valeurs élevées sur le caractère consciencieux le sont pour ce qui est lié à leurs objectifs, leur responsabilités actuels mais peuvent reporter la réflexion sur des sujets qu’elles estiment très éloignés, comme la fin de vie, lorsqu'ils ne leur paraissent ni urgents ni directement pertinents dans leur situation présente. A terme, ce qu’il faudrait faire, c’est croiser le caractère consciencieux et la fragilité, les atteintes à la santé. Mon hypothèse est que plus ces atteintes seraient conséquentes, meilleure serait la planification de fin de vie pour ces personnes. Je pense que pour ces personnes ce serait au moment où elles prendraient conscience de leur vulnérabilité, et du fait qu’elles pourraient avoir accès à des traitements, qu’elles souhaiteraient ou non, que le processus de planification s’activerait. Si les personnes très consciencieuses n’ont pas planifié leur fin de vie, c’est simplement qu’elles estiment ne pas être à ce stade.
L'ouverture d'esprit est le trait qui pèse le plus sur la planification de fin de vie. Qui sont ces personnes?
Ce sont des gens qui n’ont pas peur d’anticiper leur mort, ni celle de leurs proches voire aussi d’en parler. Des personnes souvent très créatives, pour qui la mort est peut-être une expérience parmi d’autres: ce n’est pas quelque chose qui les effraie.
Vous montrez que certaines personnes, plus anxieuses de nature, réfléchissent beaucoup à la fin de vie mais ne passent pas à l’acte: pas de testament, pas de directives écrites. Qu’est-ce que cela nous apprend sur l’écart entre «y penser» et «s’organiser vraiment»?
C'est vraiment le problème des personnes qui ont un haut niveau de neuroticisme. Ce sont des gens plutôt anxieux, dans une instabilité émotionnelle, qui s'enferment dans des ruminations et se retrouvent prises dans des émotions négatives liées à la fin de leur vie. Ça les travaille, mais elles ne parviennent pas à prendre des mesures concrètes. Ce n'est pas étonnant: ce qui est associé au neuroticisme, ce sont des comportements d'évitement, pas du tout proactifs. Elles vont donc beaucoup y penser, sans jamais planifier formellement. Pour ces personnes l’accompagnement est essentiel.
Pourquoi est-il utile de se poser des questions sur sa fin de vie?
La littérature montre l'impact très positif de la planification de la fin de vie. La sociologue américaine Deborah Carr a beaucoup travaillé là-dessus: cela aide les individus à garder le contrôle sur ce qui peut se passer, et cela renforce la conscience de leur dignité. Il y a cette peur de devenir quelqu'un d'impotent, d'incontinent. Or les directives anticipées offrent justement la possibilité d’exprimer ses volontés à l’avance, ce qui contribue à préserver la dignité de la personne, même lorsqu'elle n'est plus capable de discernement.
Vous montrez que la personnalité joue finalement un rôle limité dans la planification de fin de vie. Cela veut dire qu'au fond, tout le monde peut s'y engager, quel que soit son caractère?
Oui. Aucun profil de personnalité ne constitue un frein majeur: on peut amener tout le monde à considérer sa finitude, simplement de manière différenciée. Les vrais leviers sont ailleurs.
Alors, qu’est-ce qui, selon vous, empêche vraiment les gens de s’y mettre? Un manque d’information, un tabou culturel autour de la mort, ou autre chose?
Il y a plusieurs facteurs. Je pense qu’on est dans une société validiste, et que les atteintes à la santé restent un impensé. On survalorise un vieillissement réussi, en bonne santé le plus longtemps possible, et parler de la maladie, quelle qu’elle soit, reste tabou dans un contexte où l’on s’imagine qu’avec la médecine on viendra à bout de tout. Il y a aussi une confiance envers la médecine et des traitements de plus en plus efficaces, complexes, parfois invasifs, mais est-ce vraiment bénéfique? Enfin, envisager sa vulnérabilité, sa maladie voire sa mort est douloureux. Ce sont parmi les mécanismes qui contribuent à l’installation d’un tabou.
Pour quelqu’un qui lit cet article et se dit «je devrais m’y mettre»: par où commencer concrètement? Y a-t-il un premier pas simple, avant même de penser au testament ou aux documents légaux?
Il faut d’abord s’adresser à une personne, un proche de confiance, pour se familiariser avec l’idée, ensuite en parler à son médecin traitant et commencer à discuter de ces questions avec lui ou elle. Ensuite on élabore petit à petit. Il faut vraiment prendre les gens là où ils sont et partir de leurs angoisses: tu as peur de tel type de soins? On peut commencer à formaliser des choses pour que tu n’aies pas à les subir. Tu as peur que tes enfants se bagarrent pour ton héritage? Alors on regarde ensemble s’il faut voir un notaire. L'important est d'avancer par étapes, sans brusquer les choses.
Ces questions n’occupent la recherche que depuis peu. Pourquoi maintenant?
Il y a le fait qu’on vit de plus en plus longtemps grâce aux progrès de la médecine, et que les traitements deviennent de plus en plus complexes. Cela pose toute une question de dignité: est-ce que les gens ont envie de suivre ces traitements ou pas, est-ce qu’ils peuvent dire ce qu’ils veulent ou pas? La relation médecin-patient a également progressivement évolué: l’autodétermination du patient et sa participation aux décisions de soins sont devenues centrales. Et puis il y a un tabou autour de la mort, c’est aussi pour ça que c’est récent. Enfin, en Suisse, les directives anticipées ont été introduites dans le code civil en 2013, et c’est à partir de là, entre autres, que tout un ensemble de travaux de recherche s’est organisé.
En quoi cette étude est-elle utile?
Elle nous aide à mieux comprendre comment parler de la fin de vie avec la population, et surtout elle montre qu'il faut adapter son discours à la personne qu'on a en face de soi. C'est ça qui est essentiel, en tant que praticien, sur un thème aussi complexe. Le fonds obtenu pour ce projet visait aussi à informer les décideurs politiques. Mais surtout, il faut replacer la mort dans la vie. On est une société qui élude complètement la mort. Essayez donc de trouver une carte mortuaire, c'est compliqué. Il faut vraiment se rendre compte que la mort fait partie de la vie, même si on la voit de moins en moins, qu’elle fait peur et que d’y penser peut être douloureux.
Propos recueillis par Kalina Anguelova
C'est un formulaire ou un texte que chacun peut remplir ou rédiger pour dire quelles mesures médicales il voudrait recevoir en fin de vie, et lesquelles il refuse au cas où il arriverait à cette étape sans être apte à décider lui-même. Le document redonne un contrôle sur sa propre fin de vie: par rapport à ce fait un peu diffus qu'est la mort, pouvoir reprendre la main améliore la qualité de vie. La personne est assurée que ses volontés seront respectées; l'entourage, lui, n'a plus à deviner ce qu'elle aurait souhaité. Cela offre un cadre et sécurise tout le monde. Inscrites dans le code civil depuis 2013, les directives anticipées n'étaient rédigées que par 21% des personnes interrogées.
Valérie-Anne Ryser (FORS), Sarah Vilpert et Jürgen Maurer (Université de Lausanne) ont exploité les données suisses de l'enquête européenne SHARE, recueillies auprès de 1524 personnes de 55 ans et plus, représentatives de la population du pays. Les participants ont rempli un test de personnalité simplifié, mesurant cinq traits: ouverture à l’expérience, conscienciosité, extraversion, agréabilité et neuroticisme. Ils ont ensuite répondu à des questions sur sept aspects de la préparation de la fin de vie: penser à la mort, réfléchir à ses souhaits pour les derniers mois, en parler à quelqu'un, puis rédiger un testament, une procuration, un mandat pour cause d'inaptitude et des directives anticipées.